וואלה
וואלה
וואלה
וואלה

וואלה האתר המוביל בישראל - עדכונים מסביב לשעון

מרוץ התקווה: אלף משתתפים באירוע השנתי של עמותת תסמונת רט

11.5.2025 / 13:43

פארק הירקון נצבע בסגול עם נוכחות מרגשת של אגדות כדורסל, דמויות ציבוריות ומשפחות מכל הארץ - במרוץ שהוקדש כולו ל"מלאכיות הדממה"

המרוץ השנתי של עמותת תסמונת רט. יחצ,
המרוץ השנתי של עמותת תסמונת רט/יחצ

ביום שישי האחרון (9 במאי) הפך פארק הירקון בתל אביב לזירה של תקווה, אהבה וסולידריות, עם כ-1,000 משתתפים שהגיעו למרוץ ה-14 של עמותת תסמונת רט. האירוע התקיים בגבעת המופעים וכלל שישה מקצים - תחרותיים ועממיים - לגברים, נשים, ילדים וגם מקצה מיוחד לבנות המתמודדות עם תסמונת רט, המכונות "מלאכיות הדממה".

בין הרצים נרשמה נוכחות מרגשת של שתי אגדות כדורסל: שוקי שוורץ, מהבולטים שבשחקני מכבי תל אביב והנבחרת הלאומית בעבר, והבעלים של רשת טולמנ'ס, וכן שמוליק זיסמן, מחלוצי הקבוצה שזכתה בגביע אירופה לאלופות בשנת 1981, ואב לבת עם תסמונת רט וממייסדי העמותה.

משפחת בוזגלו, מהמשפחות המזוהות ביותר עם הכדורגל הישראלי, יוצגה על ידי עדי בוזגלו, שנטלה חלק במקצה ה-8 קילומטרים והביעה תמיכה אישית ומרגשת.

גם יו"ר בלקסטון ישראל ושגריר ישראל לשעבר באו"ם, דני גילרמן, לקח חלק במרוץ והביע הזדהות עם מטרות האירוע.

עדי בוזגלו יחד עם בנות המתמודדות עם תסמונת רט ואימותיהן. יחצ,
עדי בוזגלו יחד עם בנות המתמודדות עם תסמונת רט ואימותיהן/יחצ

מרוץ תסמונת רט מוקדש מדי שנה לבנות החולות בתסמונת הגנטית הנדירה, הפוגעת בעיקר בבנות וגורמת לפגיעה חמורה בתקשורת, בדיבור ובתנועה - על אף שמבחינה קוגניטיבית הן מבינות הכול. ברגע השיא של המרוץ צעדו הבנות כשהן מלוות בבני משפחותיהן, בליווי תשואות רמות מהקהל - מחזה מרגש שזכה לתשומת לב רבה.

את המרוץ פתחה סיגל הרץ-תירוש, מנכ"לית העמותה, שאמרה: "אתם רצים היום עבור מי שלא יכולה. כל צעד שלכם - הוא הצהרה של תקווה, של כוח, של אמונה. זו לא רק ריצה - זו שותפות".

האירוע לווה בתמיכתם של צוותי ריצה מטעם חברות מובילות, בהן גלובלE, סיסטמטיקס, הראל, Payoneer, מעבדות רפא, מנורה, פנל פרויקטים ו-RNA MORPH. את המרוץ הפיקה חברת שוונג, שמלווה את היוזמה מזה 14 שנים.

לצד ההתרגשות, נשמעה גם תקווה רפואית: המשתתפים עודכנו בפיתוחים פורצי דרך, כולל תרופה ראשונה מסוגה שאושרה לשימוש, ומחקרים קליניים בתחום הריפוי הגנטי שמבוצעים בילדות עצמן - דבר שמעניק תקווה אמיתית למציאת מרפא לתסמונת רט בעתיד.

  • עוד באותו נושא:
  • ספורט

טרם התפרסמו תגובות

הוסף תגובה חדשה

+
בשליחת תגובה אני מסכים/ה
    walla_ssr_page_has_been_loaded_successfully