המרוץ ה-14 של העמותה לקידום מחקר וטיפול בתסמונת רט בפתח, הפרעה נוירולוגית גנטית חמורה שפוגעת בעיקר בבנות. ההערכה היא שהתסמונת מופיעה אצל אחת מכל 10,000 לידות של בנות ברחבי העולם, בקרב כל הקבוצות האתניות. התסמונת אינה תורשתית ומופיעה באופן אקראי ולכן כל משפחה נמצאת בסיכון. הבנות הללו כלואות בתוך גופן, הן אינן מסוגלות לדבר ולהשתמש בידיים ואף חלקן מתקשות ללכת אך מה שבטוח - הן מבינות הכול!
המרוץ יערך בתאריך ה9.5 בשעה 8:00 בגבעת המופעים, פאר הירקון ויכלול מקצים תחרותיים של -2 ק"מ, 4 ק"מ, 8 ק"מ, מקצים עממיים של 2 ק"מ צעידה ו300 מ' קטקטים שמיועד למלאכיות הדממה. המרוץ הפך בשנים האחרונות לסמל של העמותה והוא אינו עוד מרוץ, אלא אירוע עם נשמה, בו הורים, ילדים ורצים מכל הארץ מתגייסים למען ילדות עם תסמונת רט. זה הוא מרוץ שמציג סיפור של כוח, תקווה ואחדות ובעיקר, בנות צעירות שלא נותנות לתסמונת לנצח.
לדברי סיגל הרץ -תירוש מנכ"לית העמותה לתסמונת רט: " המרוץ מתקיים מדי שנה ומאפשר את העלאת המודעות למלאכיות הדממה, בנות שסובלות מתסמונת רט והן אינן יכולות לדבר או להתנהל כרגיל אך הן מבינות הכול. בשנים האחרונות התקיימו פריצות דרך משמעותיות כמו לדוגמא פרופ' הודא זוג'בי, שגילתה את הגן האחראי לתסמונת רט ופריצות נוספות שמתקיימות בימים אלה למציאת תרופה מתאימה. הציבור הרחב אינו חשוף ומודע מספיק לתסמונת ואין ספק שככל שהתסמונת והבנות הללו יוכרו כך גם התקווה לקידום וריפוי התסמונת, להעלאת המודעות ולעידוד המשפחות והבנות.
להרשמה למקצים השונים.