במשך 11 השנים האחרונות המירוץ השנתי של העמותה לתסמונת רט הפך לחגיגת ריצה לכל המשפחה ולמסורת אשר מתאימה את עצמה לטרנד של עולם הכושר ובריאות הגוף. אולם השנה המרוץ יתקיים באווירה חגיגית במיוחד, לאור ניסוי קליני ראשון מסוגו בדרך למציאת תרופה לתסמונת שלאחר שנים של המתנה עומד לצאת לדרך בקרוב, לאחר שכבר הוכח כאפקטיבי בתנאי מעבדה. לכן גם השנה, כל ההכנסות מהמרוץ יוקדשו למימון ולקידום מחקר זה ואחרים. כיום מאובחנות כ-350 אלף בנות ברחבי העולם שמקוות מדי יום כי בקרוב תמצא להן התרופה שתשחרר אותן מגופן הפגוע.
המירוץ, אשר יוזנק ב-6 באפריל ברמת אביב ג' ויימשך לאורך השדות החקלאיים של צפון תל אביב, יאפשר לרצים ליהנות מאירוע ספורט איכותי שיציע חמישה מקצים שונים - 10 ק"מ, 5 ק"מ, 3 ק"מ, 2 ק"מ, ואף מקצה מיוחד לילדים קטנים באורך 300 מטרים בו ניתן לרוץ בליווי הורים.
משתתפי המרוץ ירוצו עם חולצת המרוץ שעוצבה על ידי אחת האימהות של ילדה בעלת תסמונת רט. בכל שנה נבחרת חולצה בצבע שונה, כאשר השנה הצבע הנבחר הוא סגול - בדומה לצבע המזוהה עם תסמונת רט ברחבי העולם.
אחד המשתתפים שירוצו השנה יהיה ערן פסטרנק, הרץ הוותיק ביותר במרוץ שמשתתף בו כבר 10 שנים ברציפות במקצה ה-10 ק"מ. תחילה רץ כרווק, לאחר מכן ביחד עם בת זוגו, בשנה השלישית כבר רץ עם עגלת בנו הבכור ולפני שנה ביחד עם ארבעת ילדיו שהמצטרפים אליו לריצה - הכל כדי להעלות את המודעות לתסמונת הקשה, אחרי ששמע עליה ממש במקרה והלוקות בה נכנסנו לו ללב.
סיגל הרץ- תירוש, מנכ"לית העמותה לתסמונת רט: "מרוץ ג' למען 'מלאכיות הדממה' חושף את הרצים לקשיים הרבים והיום-יומיים איתם מתמודדות הבנות והמשפחות, וכן מפגיש אותם עם העוצמות שלהן וכיצד הן נלחמות מתוך תקווה ואמונה כי בקרוב תמצא תרופה לתסמונת.
"המרוץ השנתי נולד מתוך אמונה משותפת כי שילוב בין אירוע ספורטיבי לאפשרות לתרום לקהילה, מהווה שילוב מנצח שאנשים רבים כמהים לו. השתתפות במרוץ הינה הזדמנות להביא לשינוי ממשי ואף גורלי בחייהן של הילדות הנלחמות בתסמונת הנדירה, כשכל הכנסות המרוץ מוקדשות להמשך מימון מחקרים למציאת מרפא לתסמונת רט ושיפור דרכי הטיפול.
"תסמונת רט היא הפרעה גנטית התפתחותית קשה המופיעה בעיקר אצל בנות. התסמונת מתאפיינת בהתפתחות לכאורה תקינה בשלבי החיים המוקדמים, אך בהמשך מתחילות להופיע מגוון הפרעות: אובדן יכולת הדיבור, אובדן יכולות מוטוריות, תנועות בלתי רצוניות בידיים, הפרעות בהליכה, נשימה לא סדירה, קשיי עיכול, התקפים אפילפטיים ועוד.
"למרות הקשיים איתם מתמודדות, הילדות מצליחות לתקשר עם הסביבה - באמצעות העיניים, ובאמצעותן בלבד. סוג התקשורת מכונה "עיניים מדברות" כי רק בעזרתן הן מצליחות להביע את עצמן. הן חיוניות ומלאות שמחת חיים ומסיבה זו מכונות בחיבה ברחבי העולם 'מלאכיות הדממה'".
