לני לימד אותם לחיות: "הפודיום", על הנצחת בנו של טוהר חיימוביץ'

בווידאו: אוהדי הפועל תל אביב שרים לטוהר חיימוביץ'

בבית עובד, ליד נס ציונה, הם נטעו חורשה.

זה היה לפני כמעט שבועיים, ביום שישי. שמש בשמיים, וכמה עשרות תלמידי בית הספר בטב"ע - לילדים בעלי צרכים מיוחדים - שתלו הדרים באדמה, כי לני גרם להם. חברים באו, גם המשפחה. על הגדר שתוחמת את החורשה נתלה שלט: "הפרויקט של לני". עמותה שהוקמה למען עשיית טוב לילדים. הוא סוחף, לני; אפילו השם משכנע.

והוא עושה את כל זה מתחת לאדמה ומעל לעננים. לני הלך לעולמו באפריל האחרון.

הוא היה בן שנה וחצי.

הפודיום, טור מיוחד: על לני חיימוביץ', זיכרו לברכה

"הפודיום" - כל הטורים וכל הפודקאסטים

הצטרפו לעמוד הפייסבוק של יוסיפון

טוהר חיימוביץ' מיעט לשחק כדורסל בליגה שהולמת את רמתו. בגיל צעיר פרש בגלל פציעה, וב-2007 הפך להיות הכוכב הבלתי מעורער של הפועל אוסישקין - ואחת הדמויות הכי מזוהות עם המועדון מאז היוסדו. אורי שלף גייס אותו לקבוצת האוהדים, וטוהר ורעמת השיער המוכרת טיפסו עם האדומים את כל הליגות פרט לזו הבכירה. הוא היה כל כך אדום, כשגם שקיבל הצעה מבאר יעקב, סירב לבסוף - "לא רוצה להיות מעורב במשהו שיכול להפריע להצלחת הפועל", אמר אז, ב-2012. חיימוביץ', מפתיע כרגיל, חתם לבסוף במ.כ. הבקעה מליגת העל. במדיה גם פרש מכדורסל, לתמיד, ועבר להתרכז בביזנס, ניהול מועדונים, בעלות על בתי קפה.

לקראת סוף 2013 נולד לו ולאוולין אישתו בן בכור.

לני.

לי נתן יי'.

"לני זה הבן הבכור שלנו", הוא מתחיל לספר, "והוא נולד כילד רגיל לכל דבר, שגרתי, לפחות מבחינתנו". כשלני היה בן ארבעה חודשים, טוהר ואוולין לקחו אותו לים. לני אהב את הים. בשבת ההיא הוא החל להקיא. התחיל ולא הפסיק. מוצ"ש, וטוהר אמר לאוולין: "נלך לבדוק את זה".

רופא המשפחה הסתכל על הזאטוט ותוך כמה דקות קבע: "לאיכילוב. זה לא משהו רגיל". לני אושפז. יום. יומיים. שלושה. שלושה שבועות. "והילד מקיא, ומקיא, ועוד בדיקה, ועוד בדיקה, ולא יודעים מה זה", נזכר טוהר. כל הדוקטורים חיכו לפרופסור, מנהלת מחלקת ילדים, שתחזור מארצות הברית ותגיד ממה סובל הילד. הפרופסור חזרה, בדקה, גילתה, והחיים של משפחת חיימוביץ' השתנו מאז ולתמיד.

מחלת אלכסנדר זו מחלה נדירה מאוד, שפוגעת במערכת העצבים ומביאה להידרדרות וקריסת כל המערכות בגוף. מאז שנות ה-40' אובחנו 500 חולים כאלה בכל העולם. "בישראל, לני היה המקרה השלישי או הרביעי", מספר חיימוביץ'. בפגישה המטלטלת הסבירו להם להתכונן לריגרסיה, כל הדרך לסוף. למחלה אין תרופה, ולחיים בצלה יש תוקף.

אמרו להם - לני יגיע לגיל שנתיים, מקסימום. "בעצם הופכים על הילד שלך את שעון החול שלו", אומר חיימוביץ', "ושם אתה מקבל סיבוב לחיים שלך. אתה לא מבין עם מה אתה הולך להתמודד כי אין שום דבר שמכין אותך לסטירה כזו. שום דבר. אתה מקבל פרופורציות למיליון דברים אחרים שחווית בחייך, דברים שחשבת שהם הכי גדולים והכי משמעותיים".

ההשלכות היו קשות ומהירות. לני הפסיק לחייך, הפסיק להשמיע קול, מעולם לא זחל, לא הלך. לא יכול היה להחזיק צעצועים, לא יכול היה להחזיק את הראש. היכולות המוטוריות והקוגנטיביות התרסקו זו אחר זו. הפרכוסים היו נוראיים. "מאז", אומר טוהר, "כל ההתמודדות שלנו היתה הכנה לקראת הסוף".

ארבעת הימים שלאחר הפגישה הארורה היו הקשים בחייהם של טוהר ואוולין. המשפחה והחברים היו אצלם, החלה מן תקופת אבל. "כולם היו בדאון גדול, שחור, כאילו כבר חווינו מוות", טוהר משחזר. "ואז, פתאום, בשיא הדיכאון, אישתי הסתכלה עליי ואני עליה, קמנו ואמרנו - 'יאללה, חבר'ה, כולם הביתה'. ומאז לקחנו את זה לכיוון החיובי, בקטע קיצוני. היפוך של 180 מעלות. אמרנו לעצמנו 'רגע, עוד לא איבדנו אותו'. מבחינתנו, היו שתי אופציות: או שהמשפחה מתפרקת, או שאנחנו לוקחים את זה לטוב. להתמודדות. זה המצב - בוא נפיק את המיטב. בוא נהנה מהילד, ממה שנשאר, ממה שאפשר. בוא נצא לטיולים, בוא נחיה. וזה מה שעשינו".

אחרי שגילו ממה סובל לני, הוא כבר לא היה צריך להיות מאושפז 24/7. הוא היה בבית, עם ההורים, וכשהיו מגיעים ההתקפים, הפרכוסים, טוהר ואוולין היו רצים לבית החולים. בימים היותר נוחים, הם היו יוצאים לטבע.

ואיך הילד מגיב?

"הוא לא מגיב. זה היה אחד הדברים הקשים. הילד לא יכול להראות לך אהבה. תחושות. רגשות. אבל לנו, כהורים, הוא היה הכי נפלא שיש, ועד הרגע האחרון נהנינו ממנו. המחלה הרסה את הכול, אבל מבחינתנו לא ראינו את זה ככה. מבחינתנו הוא כן הרגיש, כן נהנה מהשמש, כן נהנה מהים. אני לא חושב שאבא לילד רגיל נהנה מכל שנייה עם הילד שלו, כמו שאנחנו נהננו משלנו. בטח כשאתה יודע שהכל מוגבל בזמן. כל בוקר שהוא היה מתעורר, אמרנו לעצמנו - ניקח את היום הזה עד המקסימום".

הרגשתם לפעמים שאתם משקרים לעצמכם?

"ממש לא. איך שאנחנו ראינו את זה, זה לא איך שהסביבה ראתה את זה. אחרי שהוא נפטר, משיחות עם חברים ומשפחה הבנו שהיינו במן עולם משלנו, עולם של 'הכול טוב והכול בסדר', וזו היתה דרך ההתמודדות שלנו. אחרת, היה קל מאוד להישבר".

באיזשהו שלב הציעו להם לשים את הילד במוסד מיוחד, ולהמשיך בחייהם. "אתם צעירים, תתקדמו", אמרו להם. טוהר נחרץ: "עבורנו, זו אפילו לא היתה אופציה".

ואז הוא הופך נחרץ יותר: "היום, בדיעבד, אני יכול להגיד לך שהילד הזה, לני, ומה שהוא הביא איתו - הכול כולל הכול - זו המתנה הכי גדולה שקיבלנו".

בשנה הזו, מגילוי המחלה ועד הסוף, היו חודשים יציבים וחודשים רעים. שבועות טובים יחסית, ושבועות עם הרבה התקפים אפילפטיים, פרכוסים. "ואז זה באמת היה נוראי", אומר חיימוביץ'.

ברגעים הרגועים, אמרתם לעצמכם 'אולי יקרה נס, והוא יתגבר על זה?'

"היתה מעורבת אמונה בתהליך הזה, אבל לא בקטע כזה. האמנו שיש סיבה לכך שקיבלנו את הילד הזה. שיש סיבה שזכינו בלני. זה לא היה בקטע של 'יהיה טוב יותר', כי אתה הולך לרופא ועוד רופא ועוד רופא, וכולם אומרים לך את אותו הדבר - אין פה צ'אנס. אין תרופה, וזה אפילו לא קרוב לפתרון".

עם הזמן זה אכן רק הידרדר והידרדר. השמיעה הלכה, הראייה, השרירים. הוא לא היה מסוגל להחזיק את עצמו. החיימוביצ'ים פקדו ממושכות את המחלקה הנוירולוגית, "מהנוראיות שיש". "ראינו משפחות מתפרקות, ראינו הורים מתגרשים", נזכר טוהר, "ואמרנו לעצמנו - אנחנו לא יכולים להיות שם. אסור לנו להיות שם".

לקראת אפריל כבר היה ברור להם שזה עומד להיגמר. "אתה רואה את ההידרדרות, ואז התקף מאוד חזק של פרכוסים, ואתה מגיע לבית חולים, ויש בעיות בנשימה, ואתה רואה איך הרופאים מסתכלים עליך, ומבין שהגיע הרגע שלא רצית שיגיע - מבין שאתה פחות או יותר בסוף".

ילד יפה היה לני. "יפה בצורה קיצונית", טוהר מדייק. "הוא היה נראה שלו לאורך כל הדרך. הוא היה יפה גם בזמן שהוא נשם את הנשימה האחרונה שלו".

שנה לפני כן הם כבר החליטו שלני יסבול כמה שפחות. שאם נגזר עליו ללכת, הם לא יעכבו את זה. "החלטנו שאנחנו משחררים באהבה", אומר טוהר. ואז, באותו יום של סוף, באפריל, הם היו איתו בחדר בכל דקה משעותיו האחרונות. "זה הזיכרון הכי חזק שלי ממנו", טוהר משחזר. "הרגעים האחרונים. לא יודע לכמה אנשים יצא להחזיק את היד של הילד שלהם בזמן שהוא נושם את הנשימה האחרונה שלו. התחבקנו, התנשקנו, דיברנו, נפרדנו מהילד הכי טוב שיכולנו לבקש".

אתה מאמין שהכל היה גורל?

"לחלוטין. לגמרי. לגמרי. שום דבר לא במקרה, זה לא קרה לנו סתם".

כשזה נגמר, היתה איזושהי תחושה של הקלה? שזהו - הוא לפחות כבר לא סובל? שאתם כבר לא תסבלו?

"לא סבלנו איתו אפילו לשנייה. הוא סבל, אבל לא ראית את זה עליו. אם היית רואה אותו בידיים שלי, לא היית יודע שהוא חולה בכלל. אף ילד לא יכול להתמודד עם כמות הזריקות והתרופות שהוא קיבל, יום יום. לאורך כל הדרך רק רצינו שיסבול כמה שפחות. כשהוא הקיא, רק רצינו שיפסיק להקיא. כשהוא פרכס, רק רצינו שיפסיק לפרכס. אבל בעינינו, הוא לא באמת סבל. בגלל מה ומי שהקיף אותו. הוא קיבל כמויות עצומות של אהבה".

ואז הפרידה, ואז ההלוויה, ואז השבעה. "המשבר הגדול שלנו היה בשבוע בו גילינו את המחלה, לא ביום שהוא נפטר", חיימוביץ' טוען. "ביום שישבנו עם הפרופסור ושמענו ממה הוא סובל ולאן אנחנו הולכים - שם היה האבל הגדול שלנו. בשבעה, אנחנו ניחמנו אנשים ולא הם אותנו. מצאתי את עצמי אומר 'הכול בסדר, אל תבכו'".

ובגלל זה השבעה היתה קשה להם, עוד יותר. "זה היה נורא אינטנסיבי, כי אנשים חוו את המוות באופן הרבה יותר קיצוני ממה שאנחנו חווינו". אז אחרי השבעה, הם נסעו לתאילנד, "כדי להפסיק לדבר עליו עם אנשים אחרים". הם ישבו, שניהם, טוהר ואוולין, על חופי תאילנד, שתו מילקשייק ודיברו על לני - דיברו ועוד איך.

הם מעולם לא הפסיקו.

"אנחנו מדברים עליו כל יום. בכל פעולה הוא איתנו". והם לקחו את זה עוד צעד, עם הפרויקט של לני. במובן מסוים, ההנצחה החלה עוד לפני המוות.

"בגלל שידענו שיש לנו זמן קצוב עם לני, עברנו תהליך חד מאוד. רצינו שאנשים ייחשפו למורשת שלו, שיבינו מה זו מחלת אלכסנדר. והמסר העיקרי שקיבלנו מלני היה אהבת חינם ועשיית טוב. הוא השפיע על כל כך הרבה אנשים סביבו, פיזר כל כך הרבה אהבה, נגע בכולם. רצינו משהו שינציח אותו וישמור על המשמעות של מה שחווינו איתו, של למה קיבלנו את לני".

הם הקימו את העמותה, שעיקרה עשיית טוב לילדים. בין הפעילויות השונות של "הפרויקט של לני" היתה, כאמור, נטיעת החורשה בבית עובד. "זה של לני לחלוטין", טוהר מתלהב. "כל מה שאנחנו מקבלים, כל העזרה והתרומות - לא היו מגיעות אילולא המקרה שלו. המדינה הזו לא קלה. אנשים כל היום במרדף, ופתאום הם שומעים על הסיפור של לני וזה גורם להם לעצור רגע, להפסיק עם 'עצמי' ו'אני' ולהתחיל לחשוב על עזרה לאנשים אחרים".

והאנשים נרתמים. לבית עובד הגיעו לא רק תלמידי הבית ספר אלא גם חברים, וכן, גם אוהדי הפועל. "החיבור שלי עם הפועל הוא מאוד מאוד חזק", טוהר מוקיר. "קשה לי אפילו להסביר את זה. אוהדים מגיעים לפעילויות של העמותה, ככה, סתם כדי לתמוך, לעזור, לשתול עציץ. זה לא מובן מאליו - עברו כבר שנים מאז ששיחקתי שם". לני נפטר בסוף אפריל, ובתחילת אותו חודש מת אורי שלף, אחד האנשים הכי קרובים לחיימוביץ'. טוהר היה בהלוויה, בשבעה. זמן קצר לאחר מכן, כמה אכזרי, גור שלף היה צריך לנחם אותו.

אוטוטו שנה מאז לכתו של לני, וחיימוביץ' נראה טוב מאוד. חיוני, חיובי, רוחני. זו לא חוכמה. הוא היה נראה ככה, לרוב, גם ברגעים הקשים ביותר. האיש מעורר השראה, מלא בעוצמה, ממגנט.

"אני יוצא, אוכל, שותה, והייתי עושה את זה גם כשהיה חולה. לא עליתי על הבר ורקדתי, אבל חשוב היה לנו לשמור על שמחת חיים. אתה לא יכול להיות בדאון כל היום. מבחינתנו, זו לא היתה אופציה. הכאפה קיימת, הצרה שם, ואתה מתמודד איתה, יום-יום. המחשבה שיש לך ילד שעוד כמה חודשים הולך לסיים את חייו היא נוראית ומדכדכת ויושבת בראש - אם תרצה או לא. אתה יכול לשבת ולהגיע למצב נפשי נורא, או שאתה מנסה לשמור על החיים שלך. אנחנו אנשים צעירים, לא נגמרו לנו החיים. צריך להמשיך".

כשעה וחצי ארכה הפגישה שלנו השבוע, והעיניים של חיימוביץ' הפכו לחות מדי פעם, אבל דמעה לא ירדה. הוא נראה חזק. המורבידיות ממנו והלאה. אבל יש את הרגעים שהעצב משתלט, כמובן. "אנחנו בוכים, הרבה", הוא חולק. "אשקר אם אגיד שזה לא קשה. יש ימים רעים. אתה הולך לקבר, או שומע שיר שמזכיר לך, ואתה בוכה. זה ממש לא פשוט".

כמה טוב שיש להם את אניה.

באפריל נפטר לני, באוקטובר נולדה אניה. היום היא בעצמה בת ארבעה חודשים. "עשינו את כל הבדיקות, והיא בריאה", חיימוביץ' מספר, והחיוך חורג מגבולות הלחיים. "היא לא מהווה תחליף", הוא אומר, "אבל כשקורה דבר כזה אתה מחפש דברים חיוביים שיחזיקו אותך, והיא בהחלט דבר שמחזיק".

ואניה חיה גם את לני. שומעת עליו כל יום, כל הזמן. "לני הוא הילד הבכור שלנו, והוא תמיד יהיה הילד הבכור שלנו".

ובערב, לפני שאניה הולכת לישון, טוהר ואוולין חיימוביץ' מראים לה תמונה של לני, וכולם ביחד אומרים לו לילה טוב.

orenjos@walla.co.il